Levensverhaal Leonie Nieuwenhuis

Leonie droomt van een groter huis met een tuin

Leonie Nieuwenhuis droomt over een groter huis waar ze met haar man kan wonen. Een huis met meerdere kamers, met een tuin en een soort buitenren voor haar twee katten. ‘Het liefst zou ik met mensen willen wonen met een soortgelijke handicap en waarmee je een goed gesprek kunt houden. Ik zou ook wel met mensen zonder beperking willen wonen, maar daar moet je een band mee opbouwen en dat is moeilijk. De drempel is te hoog. Mensen zonder beperking denken al snel dat een iemand in een rolstoel niet goed bij zijn hoofd is. Ik herinner me dat nog als achtjarige. Mensen deden anders als ik in de speciale XL-kinderbuggy zat. En ten slotte zou ik willen dat mijn ouders en mijn zus in de buurt zouden kunnen wonen. Ze wonen nu niet heel ver weg, maar toch te ver om even binnen te kunnen wippen. Maar dan moet je bij de nieuwbouw van Het Dorp niet alleen koopwoningen neerzetten.’

Leonie woont tien jaar in Het Dorp, ze is nu 33 jaar. Voor die tijd woonde ze bij haar ouders, maar ze kwam ook toen al veel in Het Dorp, sportte er in de buurt en bezocht bekenden. ‘Toen mijn vrienden op zichzelf gingen wonen, wilde ik dat ook. Mijn vader en moeder vonden dat wel spannend en waren erg bezorgd. In het begin kwam ik de weekends nog thuis en bleef ik thuis slapen. Maar toen ik hier mijn draai had gevonden, heb ik dat niet meer gedaan. Mijn ouders hadden er vrede mee. Ze zagen dat het hier leuk was.’

Drukbezet
Leonie is een drukbezette vrouw. Drie ochtenden in de week werkt zij als balie/receptiemedewerkster bij de Stichting Bio, een vakantieoord met aangepaste vakantiebungalows. Ze heeft er onlangs haar 12,5 jarig jubileum gevierd. Voorheen werkte ze meer uren maar daar raakten haar spieren van overbelast en dat kan ze niet hebben met de zenuwspierziekte die zij heeft. Daarom doet ze ook fysiotherapie en fitness om haar spieren op peil te houden. En ze moet drie keer per dag haar longen airstacken (soepel houden) met een ballon, en nu zelfs vaker omdat ze verkouden is. En dat neemt heel wat tijd in beslag. ‘Eén keer per jaar ga ik naar Utrecht, naar het UMC, voor een longtest. Dan wordt het koolzuurgas in mijn bloed gemeten, want als je te weinig uitademt komt er te veel koolzuurgas in je bloed en dat is niet goed.’ Maar ze is niet enkel met haar handicap bezig. Eigenlijk liever zo min mogelijk. ‘Mensen vragen wel eens of ik het niet mis dat ik bijvoorbeeld niet kan fietsen. Ik zeg altijd dat ik niet mis wat ik nooit heb gekund. Maar het ligt ook aan mijn ouders en hun opvoeding. Zij maakten geen verschil tussen mij en mijn zus ook al zat ik in een rolstoel. Over het algemeen sta ik wel positief in het leven en ik hou ook van een beetje humor over mijn eigen handicap.’ Het houdt haar in ieder geval niet tegen om mee te doen aan de kampioenschappen stijldansen. Elke maandagavond oefent ze in het Kerkelijk Kultureel Centrum in Het Dorp met haar danspartner van locatie Kustvaart, dat buiten Het Dorp ligt. Voor de kampioenschappen komt ze uit in twee categorieën, een met haar zus en een met haar danspartner.

Wachten is vervelend
‘Ik word hier goed verzorgd, maar je merkt wel dat je minder handen aan het bed hebt. Vroeger ging je wel eens spontaan met een begeleider naar het winkelcentrum. Nu moet meer met minder personeel. Het is allemaal wat gehaaster geworden. Samsom en Rutten moeten hier eens een weekje komen wonen om zelf te ervaren hoe het is.’ Twee dingen zijn vooral vervelend, vindt ze. Het eerste is het wachten tot je hulp krijgt. Het andere is de vaste tijd om naar bed te gaan. ‘Je vraagt van tevoren aan of je op een bepaald uur naar bed gebracht kan worden, de zorg kijkt dan of dit mogelijk is. Maar als je een keer wilt afwijken van de vaste tijd, bijvoorbeeld als je een verjaardag hebt, dan lukt dat niet. Het kan iet altijd helemaal naar jouw wens.’

De buurman
Op 8 augustus 2008 is Leonie getrouwd met Vincent die ook in Het Dorp woont, bij zijn ouders. Hij is zelfs haar buurman. ‘Ik hoorde later dat hij steeds stiekem eerder kwam kijken als ik dinsdagavond ging hockeyen.’ Leonie is ook gelukkig met haar echtgenoot omdat ze daardoor minder afhankelijk is van de zorg. Ze hebben samen een auto, aangepast voor haar rolstoel, waardoor ze in het weekend, als Vincent vrij is, overal heen kunnen. ‘We zijn nu vier jaar getrouwd, en het gaat heel goed. Vincent heeft een beetje last van zijn korte termijn geheugen, ik vul hem aan. En hij helpt mij. Hij is mijn handen. Ik ben zijn hoofd.’